Le storie sono la via principale per arrivare al cuore di un fatto. È così che David Parenzo ha introdotto la presentazione del libro La casa di Adam. La miglior vita possibile (Marsilio) nella Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati. “È il migliore documento giornalistico – ha proseguito – per raccontare l’esperienza delle famiglie che devono affrontare questo tipo di percorso”.
Il tipo di percorso è quello delle cure palliative pediatriche, tema centrale del libro, con le storie dei giovani pazienti, e cuore dell’attività della Fondazione La miglior vita possibile assieme alla realizzazione del nuovo Centro regionale per le cure palliative pediatriche – Hospice di Padova e del Veneto.
Il presidente della Camera dei Deputati, Lorenzo Fontana, nella sua testimonianza scritta in occasione dell’evento, ricorda come “il progetto editoriale ha il merito di richiamare l’attenzione sull’importanza delle cure palliative pediatriche nei percorsi di cura di malattie rare non ancora guaribili – spiega la terza carica dello Stato – Esso ci offre, inoltre l’opportunità di riflettere sulla condizione vissuta da chi combatte ogni giorno contro un male del quale, in base alle attuali conoscenze scientifiche, non ci sono possibilità ancora di guarigione“.
In una sala gremita, è il presidente della Fondazione, Giuseppe Zaccaria, a fare gli onori di casa: “La Fondazione – dice – nasce dalla consapevolezza che moltissimi sono i soggetti fragili colpiti da malattie non ancora guaribili ma curabili”. Soggetti che non possono rimanere invisibili, dimenticati o indifesi. “Da un punto di vista numerico, ogni anno ci sono circa 19.000 nuovi casi di malattie rare e oltre 9.000 bambini che necessitano di cure palliative pediatriche”, ricorda Zaccaria che rimarca come – con queste cifre – servirebbero almeno una ventina di Hospice in tutta Italia. Ma la realtà è totalmente diversa. Un Paese civile e solidale non può abbandonare un numero così importante di persone a un destino di cure esclusivamente privato”. La casa di Adam nasce con la consapevolezza di aiutare a diffondere, a tutti i livelli, le storie di vita che rappresentano le cure palliative pediatriche, della dedizione di chi lavora, delle famiglie che gravitano attorno ai pazienti e che iniziano a chiamare “casa” l’Hospice pediatrico di Padova. “Lo spazio del nostro hospice, però, non è più sufficiente alle esigenze d’assistenza e per questo ci battiamo per la costruzione del nuovo centro”. Per arrivare al risultato finale, serve una convergenza tra istituzioni pubbliche, private e cittadini”.
“Credo nel potere della carta per veicolare messaggi di consapevolezza importanti”, racconta Stefano Vietina, l’autore del volume. Che ha intrapreso la scrittura del libro senza essere a conoscenza di cosa fossero le cure palliative pediatriche e dell’esistenza dell’Hospice: “Mi sono calato in questo mondo – spiega – e le storie che racconto sono il mio modo per farvi calare in questa realtà allo stesso livello dei protagonisti che la vivono ogni giorno”.
La professoressa Franca Benini, direttrice dell’Hospice Pediatrico di Padova ricorda la necessità di andare oltre al principio di protezione per cui molto spesso si fa finta che dolore e sofferenza non esistono: “In Italia – spiega – ci sono tutte le normative per riuscire a migliorare tutti gli aspetti di assistenza e di accesso alle cure palliative pediatriche. Abbiamo leggi all’avanguardia, basterebbe attuarle velocemente e nel modo corretto”. In questo ambito medico-scientifico, specifica il dottor Gianpaolo Fortini , Presidente della Società Italia Cure Palliative, “manca il personale e mancano gli strumenti per aumentare la formazione: è necessario lavorare parecchio su questi aspetti come società scientifica ma, per farlo, serve il supporto proattivo degli enti pubblici deputati a garantire servizi sanitari e di assistenza all’avanguardia”.
Presente al Cenacolo, la deputata Elisabetta Gardini ha preso parola al termine della conferenza, prendendo un impegno attivo per introdurre i temi delle cure palliative pediatriche all’interno dell’intergruppo parlamentare malattie rare e oncologiche che copresiede: “Bisogna resistere alla tentazione – dice Gardini – di voltarsi dall’altra parte invece di parlare di cure palliative pediatriche. Lo sforzo di chi fa politica, al di sopra delle parti, è quello di avere a cuore questi temi e renderli prioritari”. Rimaniamo in contatto, ha concluso Gardini: “Incentiviamo la formazione e l’informazione sulle cure palliative pediatriche e portiamo questi temi all’attenzione del ministero della Salute”.
Rivivi l’evento, guarda il video:
Alcune foto della presentazione del libro alla Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati:
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- Stefano Vietina, autore
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- Relatori della presentazione
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- Ospiti in Camera dei Deputati
