Gli italiani e le cure palliative: quanto ne sappiamo?

Nel vissuto comune, il termine «cure palliative» resta ancora in qualche modo collegato a un tentativo estremo, che si propone quando non c’è più niente da fare. Invece non è così.

Ma che cosa sanno gli italiani delle cure palliative? Ha cercato di capirlo Vidas – organizzazione di volontariato da 40 anni impegnata nell’assistenza gratuita dei malati inguaribili e dei loro familiari – attraverso una ricerca condotta con Ipsos in collaborazione con la Federazione Cure Palliative e grazie al contributo della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti. su un campione rappresentativo di popolazione, da un lato, e di medici di territorio e ospedalieri, dall’altro.

L’esperienza di assistere una persona con una malattia inguaribile in fase avanzata, sia diretta sia riferita a familiari e conoscenti, riguarda ben due italiani su tre.

È chiara quindi l’importanza di avere una piena consapevolezza di cosa siano le cure palliative, di cosa offrano e di quali siano i nostri diritti come cittadini. Ma quanto ne sappiamo, e in particolare quanto ne sanno i nostri medici, di quell’insieme di trattamenti, non solo farmacologici, volti a migliorare il più possibile la qualità della vita di una persona gravemente malata e della sua famiglia?

Che cosa ne sanno le persone: più consapevolezza

Tra i cittadini l’indagine mostra una sensibile crescita di consapevolezza sul tema: dal confronto con dati raccolti nel 2011 (Benini_ANN_ISS_2011 _Awareness Understanding and Attitudes of Italians regarding palliative care) infatti, emerge come oggi in Italia si sia quasi azzerata la quota di chi non ha mai sentito parlare di cure palliative, passata dal 41% al 6%. Parallelamente è aumentato il grado di conoscenza generale di questa modalità di cura: nel 2011 il 24% si dichiarava poco o abbastanza informato, ora il 54% dice di sapere bene o abbastanza bene di cosa si tratta.

Ma gli «equivoci» restano

Andando nello specifico, però, rimane ancora un 18% di persone che ritiene le cure palliative sinonimo di terapie inutili o «naturali» o alternative alla medicina tradizionale, nel 2008 erano il 40% (Conoscenza e Vissuto delle Cure Palliative in Italia. Indagine Ipsos per Fondazione Floriani – Federazione Cure Palliative, 2008). È comunque sempre più diffusa la convinzione (86%) che queste cure si occupino di migliorare la qualità della vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie.

È un diritto? Sì, dove però?

Secondo la ricerca, 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (legge 38 del 2010) che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale, ciononostante il 57% degli intervistati non ha idea se queste terapie siano attive sul proprio territorio con un divario tra Nord e Sud di qualche punto percentuale. Il 60% dei cittadini sa però che queste cure possono essere erogate a domicilio, in ospedale e in hospice. Per la maggioranza degli intervistati, in particolare, la propria casa è il luogo di cura prescelto, sia per sé sia per un proprio familiare.

La «natura» delle terapie

La maggior parte dei cittadini (41%) riconduce le cure palliative al controllo del dolore e il 91% è molto o abbastanza d’accordo all’impiego di sostanze oppiacee (morfina e derivati) in fase terminale o avanzata e inguaribile di malattia, proprio allo scopo di alleviare la sofferenza fisica.

Che cosa ne sanno i medici

È sempre una maggioranza, ma più limitata e non superiore al 60%, tra i medici di medicina generale (MMG) e gli specialisti a ritenersi informata sulle cure palliative, mentre tra i pediatri di libera scelta la proporzione non supera 1/3 (e un altro terzo di questi medici si autodefinisce come poco informato).

Per MMG e specialisti, le principali fonti di informazione sono di prima mano: colleghi ed esperienza diretta con i pazienti; viceversa, per i pediatri si tratta di informazioni più teoriche, tratte da articoli scientifici e corsi di formazione.

Ciò detto, in generale, i clinici hanno una chiara idea di cosa siano e che scopo abbiano le cure palliative, così come della composizione di un’équipe ad esse dedicata: in primis medici (palliativisti, specialisti e MMG), infermieri e psicologi, peraltro in linea con quanto riferito anche dai cittadini intervistati. Quanto alla strutturazione delle cure, secondo i medici intervistati esse prevedono soprattutto prestazioni medico-infermieristiche e supporto psicologico; gli specialisti ospedalieri citano il supporto spirituale in misura più elevata (37%) degli altri colleghi

La percezione della conoscena nella popolazione

Dal loro punto di osservazione, la percezione è che la popolazione sia generalmente poco informata sulle cure palliative (gli informati sono il 25% secondo i medici di famiglia, solo il 7% per i pediatri e il 16% per gli specialisti). Una opinione parzialmente contraddetta dall’esperienza per tutti e tre i gruppi di clinici che hanno trovato riscontro più elevato quando si sono trovati nelle condizioni di proporre le cure palliative a pazienti o famigliari e li hanno trovati preparati rispettivamente nel 52%, 47% e 47% dei casi.

Quando proporre le cure palliative

In ogni caso, i clinici si dimostrano molto propensi a proporre le cure palliative ai pazienti eleggibili e sono ugualmente propensi a proporle ai familiari di questi pazienti. La maggior parte di loro è orientata a proporle quando i trattamenti non incidono più sul decorso della malattia, prima di arrivare alla fase terminale della malattia e solo marginalmente in fase iniziale di malattia.

Che cosa preocupa di più i pazienti

È opinione dei medici intervistati che le preoccupazioni di un malato inguaribile adulto siano concentrate tra la paura del dolore e quella della morte; secondariamente la perdita di autonomia, di dignità e il gravare sugli altri. I pediatri ascoltati sullo stesso tema riferiscono per i bambini paure legate, oltre che al dolore, alla separazione (dai propri cari e dal proprio ambiente) e all’abbandono e alla solitudine. In questo caso, il punto di vista dei professionisti e quello dell’opinione pubblica collimano nelle linee generali.

E quali sono le loro necessità

Lo stesso avviene per i bisogni; anche per i clinici, il sollievo dalla sofferenza, una assistenza medico-infermieristica dedicata e la presa in carico dell’intero nucleo familiare sono le necessità primarie del malato. La famiglia richiede assistenza h24, disponibilità di professionisti per bisogni specifici e il sostegno psicologico.

Gli ostacoli nel proporre le cure palliative

Molteplici sono gli ostacoli per il medico nel proporre le cure palliative; tra i principali la difficoltà nell’affrontare il tema della prognosi con i pazienti/familiari e la percepita scarsa informazione sulle cure palliative.

Per facilitare il medico nella proposta delle cure palliative è auspicabile una maggior informazione/ educazione del cittadino e un maggior numero di strutture e associazioni sul territorio.

Il piano di cure condiviso è vantaggioso

La pianificazione condivisa delle cure è uno strumento che, a parere dei clinici, presenta numerosi vantaggi, in primis l’attuazione dell’alleanza terapeutica, e il coinvolgimento dei familiari. Inoltre, alla PCC è riconosciuta l’effetto di tutela delle volontà del paziente.

La grande maggioranza dei medici intervistati la proposta di cure palliative è stata rivolta a pazienti con malattie oncologiche; secondariamente nei casi di malattie neurologiche (specie tra i pediatri di libera scelta, 50%) e ai malati cronici (46%), soprattutto tra gli specialisti ospedalieri. La casa è il setting prevalente riferito da tutti medici intervistati: dai MMG (77% con assistenza familiare e 50% con caregiver esterno), con l’hospice nel 59% dei casi. Tra i pediatri dopo la casa (67%) emerge l’ospedale (37%), mentre l’hospice si presenta nel 30% dei casi. Questo setting è invece il prevalente tra le citazioni dei medici specialisti 76%, più elevato che in casa con famigliari (65%) e in casa con caregiver esterno (50%)

Di fatto, nelle esperienze riferite, il setting domiciliare è di gran lunga la preferenza espressa dai pazienti, sia per il percorso di cura, sia come luogo dove morire. Nella maggioranza dei casi riferiti da MMG e dai pediatri di libera scelta, questo desiderio è prevalentemente rispettato. mentre nel caso dei medici ospedalieri, si riesce a soddisfarlo con certezza solo sette volte su dieci

Come sono stati raccolti i dati

Entrambe le indagini sono realizzate da Ipsos srl per VIDAS con metodologia CAWI (computer assisted web interviewing).

Indagine Cittadini – Sono state realizzate 1.501 interviste presso un campione di individui adulti di età compresa tra 18 e 75 anni residenti in Italia. Il campione è stato selezionato per quote rappresentative dell’universo di riferimento secondo genere, età, titolo di studio, occupazione e area geografica di residenza.

Indagine Clinici – Sono state realizzate 920 interviste presso un campione di medici territoriali e ospedalieri ambulatoriali in Italia. Ogni sub-campione  (MMG, pediatri di libera scelta e medici specialisti ospedalieri) è stato selezionato per quote rappresentative dell’universo di riferimento secondo area geografica di residenza.