“La vita inizia dove finisce la paura”, dice Paola, una delle mamme invitate a parlare, oggi 20 febbraio 2024, durante la conferenza stampa, al Senato della Repubblica, di presentazione del progetto per il nuovo centro regionale del Veneto per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche – Hospice di Padova. Paola, assieme a Federica, sono due delle tante mamme che hanno dei figli con necessità di assistenza continua, perché colpiti da malattie non ancora guaribili. Per loro, per tutti i minori che ne hanno bisogno, vanno gli sforzi che l’associazione La migliore vita possibile sta facendo per realizzare una “casa” il più accogliente possibile e in grado di offrire un’assistenza sanitaria d’eccellenza, modello per il Veneto e punto di riferimento anche a livello nazionale.
È il senatore Antonio De Poli, in avvio di conferenza stampa, a sottolineare l’importanza di questo progetto: “La presenza, qui, di esponenti politici – spiega De Poli – di schieramenti diversi rappresenta quanto il progetto in cui si sta spendendo La miglior vita possibile sia un fattore di cuore e di valori condivisibili da tutti per realizzare il centro per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche. Oggi non siamo qui solo per presentare un progetto, ma per parlare di una causa importante e che necessita di un’azione di fundraising importante, a tutti i livelli”.
Dello stesso avviso sono tutte le autorità istituzionali che sono intervenute. Il vicesindaco di Padova, Andrea Micalizzi, nel portare i saluti del sindaco, Sergio Giordani, ricorda come “si è in questo luogo perché crediamo in questo progetto. I valori che esso esprime, di vicinanza e di aiuto nei confronti delle bambine e dei bambini – dice Micalizzi – parlano di una città che sa esprimere questi valori ma che sa – soprattutto – portarli a termine, concretizzandoli”.
“Porto l’abbraccio dei 101 Comuni che formano la Provincia di Padova – dice dal podio il vicepresidente della Provincia di Padova, Vincenzo Gottardo – è doveroso ringraziare la professoressa Franca Benini, direttrice dell’Hospice di Padova per la sua competenza scientifica e per la sua grande umanità”.
È, poi, Giuseppe Zaccaria, presidente de La miglior vita possibile, a prendere la parola. Dopo i doverosi ringraziamenti di rito, ricorda come il progetto preliminare sia già stato approvato il 7 febbraio scorso, dalla CRITE Veneto: “Il nuovo hospice, sviluppato su 3.500 metri quadrati totali divisi in tre edifici, – spiega Zaccaria – assolverà a garantire gli elevati standard qualitativi che il Centro deve poter e saper erogare alle giovani e ai giovani pazienti che aspirano a vivere una vita il più possibile normale”.
Zaccaria sottolinea la valenza pubblica del progetto, grazie a una forte sinergia con la Regione Veneto e con l’Azienda Ospedale-Università di Padova, ma ricorda come, per le caratteristiche stesse del Centro e per il forte impatto economico “sia necessaria una sinergia, una convergenza – conclude – tra il settore pubblico e quello privato. È una collaborazione necessaria, un modello per raggiungere assieme al diritto di queste persone alla miglior vita possibile”.
Tocca a Franca Benini, direttrice del Centro regionale per le cure palliative e terapia del dolore pediatriche, a ricordare come quando si parla di hospice pediatrico si stia parlando di vita e non di morte, come spesso si tende a confondere pensando agli hospice per il fine vita degli adulti: “Noi parliamo di vita che si allunga e del diritto di queste persone di goderne nel modo più normale possibile, dandole qualità”. Benini ricorda come il quadro italiano rispetto alle cure palliative pediatriche sia ancora carente, sia come strutture, sia per quanto riguarda mezzi e personale impegnato: “I pazienti aumenteranno – prosegue – e la complessità non sarà solo a livello clinico ma anche di organizzazione generale. Al momento, manca una risposta complessiva per un diritto sancito anche a livello normativo, in Italia”.
In questo contesto, il nuovo centro regionale del Veneto garantirebbe un’assistenza di eccellenza e si ergerebbe anche come esempio – ancora di più rispetto al presente – da seguire anche per il resto delle regioni italiane.
